Unsere Vision

Beklage dich nicht über die Dunkelheit. Zünde eine Kerze an.
(Konfuzius)

IsY kam mit 3 Jahren in unsere Familie. Er wog 50 Kilo, war also fettleibig und konnte sich kaum bewegen. Außerdem konnte er kaum sprechen. Jetzt ist IsY ein junger und normalgewichtiger Mann, der trotz PWS – Prader Willi Syndrom gesund und schlank ist. Er bewegt sich gerne und kann reiten, schwimmen, laufen und gut klettern. Sprechen tut er am laufenden Band. Er zeigt innerhalb der Familie kein selbstverletzendes Verhalten oder Aggressionen mehr.

Hier seht Ihr unseren lieben IsY Rider mit seiner Schwester Janna auf der Alm - PWS - Prader Willi Syndrom

Seit 5 Jahren bringe ich meinen Sohn morgens um 7.30 Uhr ins Aufbauwerk der Jugend und hole ihn um 16.30 Uhr wieder ab. Am Freitag kommt IsY schon um 13.30 Uhr heim. Das betreute Arbeiten im Aufbauwerk der Jugend endet im April 2016. Leider gibt es in ganz Tirol keine Einrichtung, die auf Menschen mit PWS spezialisiert sind. Ich könnte unseren IsY nach Deutschland schicken, wo er nicht einmal am Wochenende heim kann, da die Hin- und Rückfahrt insgesamt 12 Stunden beträgt! IsY möchte aber unbedingt in unserer Familie bleiben, wo er geliebt wird und komplett integriert ist.

Unsere Vision:
„Ein offenes Wohnhaus für Menschen mit PWS“

Vordergründig geht es in unserem Wohnhaus darum, Menschen mit ihren individuellen Bedürfnissen zu erkennen und dementsprechend auf sie einzugehen.

Die Lebensqualität von Menschen mit Behinderung hängt davon ab, ihre individuellen Bedürfnisse und ihre Lebenssicht in ihrem Rahmen zu gestalten und bestmöglich nutzbar zu machen.

Der Fokus sollte dabei „nicht“ auf der jeweiligen Behinderung liegen, sondern auf dem gestaltbaren Anteil des Lebens. Das bedeutet, dass das Leben so lebenswert wie möglich sein soll, ohne in den dauernden Konsum abzugleiten.

Die Wohnsituation sieht einen angemessenen Raum für Individualität und Freiraum vor, um sich dort dementsprechend wohl fühlen zu können und zeigt zugleich Grenzen und Regeln klar auf. Rückzugräume und natürlich ein eigenes Zimmer sind unerlässlich.

Die Begleitung durch unsere professionellen Fachkräfte muss die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben und eine sinnvolle und lebensnahe Beschäftigung ermöglichen.

Die individuellen Begleitkonzepte werden auf die jeweilige Person abgestimmt, damit sie der Lebensrealität des Menschen mit Behinderung entsprechen.

Dafür ist eine 24-Stunden-Betreuung, durch ein multiprofessionelles ausgebildetes Fachpersonal nötig.

Zentrale Merkmale:
(besonders unter Berücksichtigung von PWS)

  • Den unkontrollierten Zugang zum Essen verhindern.
  • Ein passender Ernährungs- und Bewegungsplan.
  • Ein klar strukturierter Essplan, der den Betroffenen die Sicherheit vermittelt, dass sie sich darum nicht kümmern müssen.
  • Verminderung aller alternativen Zugänge zur Beschaffung von Essen.
  • Klare Rahmenbedingungen und Strukturen aufzeigen.

Die Begleitung:

  • Die Begleitung muss den aktuellen Lebensbedingungen der betreffenden Person entsprechen, was genau erhoben werden muss.
  • Daraus wird ein individueller Betreuungsplan erstellt.
  • Regelmäßige Reflexion der aktuellen Lebenssituation ist notwendig, um Begleitungskonzepte neu anzupassen und um eine bestmögliche Lebens- und Gesundheitssituation zu schaffen.
  • Die Menschen müssen immer über ihre Situation aufgeklärt werden, um bestehenden Rahmenbedingungen, Einschränkungen, aber auch Privilegien besser verstehen zu können.
    Wichtig: Regelmäßige Fortbildung der Personals.

Mama von IsY – Susanne Schröcksnadel

 

 

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