Published by isyrider on 19. Januar 2016

Was ist PWS – Infos zum Prader Willi Syndrom

Das Prader Willi Syndrom, kurz PWS genannt, ist eine seltene Krankheit, die durchschnittlich bei jedem 15.000sten neugeborenen Kind auftritt. Hervorgerufen durch eine Schädigung am väterlichen Chromosom 15 trifft das PWS Mädchen wie Jungen in etwa gleichermaßen. 1956 wurde die angeborene Erkrankung zum ersten mal von den Schweizer Kinderärzten Andrea Prader, Alexis Labhart und Heinrich Willi beschrieben, die dieser seltenen Behinderung ihren Namen gegeben haben.Genaue Informationen über das Prader Willi Syndrom auf Wikipedia.

Im Gegensatz zu gesunden Menschen fehlt bei Menschen mit PWS die Hormonfreisetzung im Hypothalamus, was auch andere hormonproduzierende Drüsen beeinflusst. Dabei kann die Erkrankung schwach oder auch sehr stark ausgeprägt sein. Meist sind Menschen mit Prader Willi Syndrom kleinwüchsig mit – vor allem in sehr jungen Jahren – schwach ausgebildeter Muskulatur. Bewegung ist anstrengender als bei gesunden Menschen, kann aber mit der entsprechenden Motivation genauso viel Spaß machen. IsY reitet, schwimmt, läuft und klettert für sein Leben gerne. Charakteristisch für PWS ist das fehlende Sättigungsgefühl und der damit einhergehende unstillbare Appetit, der Eltern, Betreuer und vor allem die Betroffenen vor eine große Herausforderung stellt. Der folgende ZDF-Beitrag über das Prader Willi Syndrom beschreibt das sehr gut:

Genau aus diesem Grund ist eine spezielle Einzelbetreuung notwendig, die Rund-um-die-Uhr den Alltag klar regelt und strukturiert, sowie aufpasst, dass eine strikte Diät eingehalten wird, da sonst lebensgefährliches Übergewicht und Sekundärerkrankungen, wie Diabetes mellitus oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen die Folge sein können. Nicht einfach für Eltern und Betroffene, da die Nahrungsaufnahme ein Leben lang kontrolliert werden muss. Der Einfallsreichtum von Menschen mit Prader Willi Syndrom, um an Essen zu kommen, ist nicht zu unterschätzen! Da es leider in Tirol keine speziellen Einrichtungen für Menschen mit PWS gibt, entstand die Idee, eigene Wohn- und Beschäftigungsmöglichkeiten für Menschen mit dem Prader Willi Syndrom zu schaffen. So wurde die Vision von einem offenen Wohnhaus, wo Menschen wie IsY ein eigenständiges Leben führen können, geboren. Mehr dazu auf der Seite: „Unsere Visionen“  

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